一、發現異常

如果一個很忙的大夫突然對你和顏悅色，非常耐心，不一定是他的醫德突然提高了，可能是你攤上大事了。2017年9月8日(星期五)CT報告下午兩點鐘，接到老婆打來的電話：“忙么，你要不來一趟中日，我CT結果不大好，給你發微信了。” 打開微信：右側腹腔有巨大腫物，疑似結腸CA。

中日日友好醫院就在我家附近，老婆2016年10月查出III期乳腺癌，在中日做了手術，術后病理顯示7個淋巴結轉移，之后做了8次化療和20次放療。

2017年7月，開始每天下午發不到38度的低燒，晚上自行退去，8月開始覺得自己腹部有點隱痛，也不愿意去醫院。9月1日孩子開學，終于松了口氣，掛了消化內科拍了CT。

趕到中日消化內科，大夫看了片子：你的問題內科解決不了，你也得過乳腺癌，不用我多說，去掛個外科吧。掛號窗口說，普外科沒號了，只有闌尾炎專科門診。我說那也掛一個。話說目前的醫院好像都缺個科室轉診制度。

闌尾炎門診相對人少，大夫仔細看了片子：你們別著急，我幫你們找個大夫，你們也不用自己到處打聽，這個病他就最合適。說完打了個電話。五點多，一個穿著綠色手術服的一臉疲憊的年輕大夫來了，“我們主任讓我來看看”，他看了片子說，“先做個腸鏡取病理吧，確認這個東西是不是惡性的，如果病理科說是，給我打個電話，我姓劉，我們主任是J**。”說罷給我留個電話并開了腸鏡檢查。

大腸鏡檢查，就是從肛門伸進入一根帶攝像頭的鏡子，可以觀察整個大腸，還有一小部分的小腸。腸鏡檢查可以早期發現腸道息肉、炎癥、腸癌等病變，并且可以在內鏡下取病理活檢，明確是否是惡性腫瘤。50歲以上推薦每五年做一次腸鏡，有腸癌家族史者應在家人發病年齡前提五年進行腸鏡篩查。

腸鏡約到一周之后，異地就醫的朋友注意，北京的醫院門診開的CT、核磁、腸胃鏡之類的檢查普遍預約需要等待時間是1-6周，對此要有足夠的心理裝備，要么提前規劃耐心等待，要么去該醫院的郊區分院或體檢中心檢查。來京前請在當地做好充分檢查，爭取能夠給提供大夫足夠的治療依據，節省彼此的時間。

我們很感激這位闌尾炎專科門診的大夫，他沒有說：我是看闌尾炎的，你們這個我看不了，而是幫我們積極聯系合適的大夫。遇到年輕的惡性腫瘤患者，很多大夫都會出于同情去盡力幫忙，我們之后的就醫經歷中也反復證明了這一點。就算當時沒號，去跟大夫好好溝通，一般都能加個號，或者掛別的科室先把重要的檢查開了。

2017年9月13日(星期三)腸鏡和聚乙二醇

下午腸鏡，上午進行腸道準備。腸道準備就是喝三大包聚乙二醇電解質散(俗稱瀉藥)，然后不停跑廁所，把腸道排空。

聚乙二醇是一種增加大便含水量的溫和的藥物。不僅可以用來腸鏡、手術前的準備，而且在ASCRS臨床實踐指南里被推薦小劑量長期服用來緩解便秘。市場上很多主打通便的保健品都添加了聚乙二醇或乳果糖，不如直接從醫院里開劃算。

腸鏡設備是多人共用的(不要細想)，所以做腸鏡檢查之前要先做各種傳染病的血液檢查，由于那天開的檢查單少了HIV檢查，我們被排到了最后一個做。結果顯示：升結腸見一腫物向腔內環周生長，腸腔狹窄，內鏡通過困難，取4塊活檢。內鏡大夫表示看著像是惡性的，但是還是要等病理結果最后確認。

2017年9月15日(星期五)

病理結果出來了，右半結腸低分化腺癌。補繳了進一步病理檢查的費用，給劉大夫打了個電話，劉說我知道了，需要排床，有床位會通知你。

回家心里開始忐忑不安起來，一年遇到了兩次癌癥。我們屬于依從性特別好的病人和家屬，一直以來從事技術工作的我，相信中日這種大醫院大夫的專業判斷和職業素養。老婆屬于天塌下來當被蓋的人，有病就治唄，反正中日熟門熟路，離得又近。2016年乳腺癌的治療就是自己什么不操心，全部按照中日友好醫院的診療流程進行，沒去過第二家醫院。

上網查了J主任的資料，北京大學醫學院博士，師從北腫顧晉教授，年富力強，擅長腹腔鏡下切除各種腹腔惡性腫瘤。

腹腔鏡手術：病人麻醉后，醫生在病人的腹壁打3—4個直徑0.5厘米左右的小孔，其中的一個孔放入微型攝像機。通過微型攝像機連接到電視屏幕上。而其他幾個腹壁小孔則放入剪刀、鉗子等手術器械，手術過程基本與開腹手術一樣，醫生看著屏幕對病變的組織進行鉗夾、切割、縫合等一系列操作。最后，將切除的腫塊放入塑料袋內切碎后取出。手術的傷口很小，使病人康復的時間得以大幅減少。

二、住院檢查

2017年9月17日(星期日)

北京馬拉松

被稱為中產階級的廣場舞。本來不想去跑了，老婆說在家呆著也幫不上什么忙，還是去吧。我跟3萬名選手一起從天安門一起鳴槍出發，艷陽高照，汗流浹背，跑過20公里時接到一個電話，“明天上午八點之前外科樓8樓來辦住院，準備手術”，我說聲謝謝掛了電話。

2017年9月18日(星期一)

拖著比賽后劇痛的雙腿，中日外科樓8樓爬上爬下辦理好住院手續，6人的大病房。驗血、心電圖、胸片等常規檢查。白細胞11，血紅蛋白80。我由于嚴重曬傷，順便去皮膚科開了點爐甘石洗劑。當晚沒有住在醫院，回家還是低燒。

話說外賣真是住院、急診、化療、手術必備，讓大家擺脫了只能吃小賣部面包的困境，點贊。

2017年9月20日(星期三)

增強CT，是在CT掃描時在靜脈內推注碘造影劑，血管血流的影像會更加清晰準確。腫瘤會改變附近的毛細血管為其供血，增強ct能夠更清晰得看出腫瘤和其他器官、組織的相互關系，是結腸癌手術的判斷依據。換句話說普通CT只能看到腫瘤有沒有，增強CT看得是腫瘤能不能切，怎么切。另外，NCCN指南上不推薦把PET-CT結果作為手術依據，對于早期和局部進展期結腸癌，PET-CT并不是必需的檢查。

J主任在電腦上看了增強CT的結果，面色有點凝重，讓加做了一個十二指腸鏡。做完后J主任說，手術時間定了周五早上第1臺，情況比預想的要嚴重，腫瘤已經侵犯十二指腸和膽囊了，剛才做十二指腸鏡確認了腫瘤有沒有侵透十二指腸。

2017年9月21日(星期三)

中午接到血液中心電話說手術需要準備800ml血，你要去互助獻血，下午必須拿來800ml的獻血證，不然你家這手術沒法做。我回家找了以前400ml無償獻血的證，又趕到朝陽公園門口的獻血車獻了400ml，看著血緩緩流入血袋，長出了一口氣。

下午術前談話，簽了一堆材料。L大夫說：情況很不樂觀，手術方案不是腹腔鏡，直接開大刀，如果出現腹腔大面積種植轉移或者腫瘤侵犯多個器官，無法切除，就會直接關腹，中止手術。如果明天開始一兩個小時之內沒叫你，那就是好事，我們開始切腫瘤了。這時真的有點慌了，不過還是選擇相信大夫的專業的判斷。

晚上再次喝聚乙二醇做腸道準備，晚上我緊張得一夜沒睡，老婆睡得還行。

三、手術失敗

2017年9月22日(星期五)

六點半，來到醫院換好手術服。7點半，插胃管，推到手術室。我坐在手術室外的椅子上，緊張的盯著大屏幕上的病人手術狀態。奶奶送完孩子上學也來到了手術室外。

8點鐘開始術前準備，8點半麻醉。9點多手術開始，十點鐘，呼叫器里喊“劉明明家屬，請到談話室”。

J主任帶著口罩，“她這個瘤子太大，跟十二指腸和胰腺長在一起了，分不開，切不下來，而且感覺不像是原發的，像是別處轉移來的，我們要中止手術，請你簽字。”并用手機向我展示手術中的一段視頻。

我的腦袋嗡了一聲，手術室外嘈雜的聲音全都聽不到了，“就沒辦法了么?”介主任搖了搖頭，我木然簽了字。慢慢走回座位，媽問我怎么樣，我說大夫說切不下來要中止手術。老太太眼圈一下紅了。

十一點，我把老婆推回手術室，盡量表情上顯得輕松。老婆問我，手術怎么樣，我說很順利，很成功。她說一點也不疼，現在感覺挺輕松的，我默默點了點頭。

下午病房外遇到J主任，問下一步怎么辦，他說：“她這個瘤子有點怪，粘連器官太多太緊，切不下來。恢復一段時間，先化療吧。你跟病人說了么?”我說：“我沒敢說，我自己都沒完全接受這個事，我不知道怎么說，請您給護士囑咐一下先不要跟病人說。”J主任問：“家里有小孩么?”我點點頭，“有個不到9歲的男孩。”晚飯時間，我到車里去，關上車門，大哭了一場。

晚上醫院陪床，老婆精神狀態挺不錯，說了不少話，我一味支吾著。

做腫瘤切除手術時要遵循無瘤操作和整體切除原則，不能直接接觸腫瘤，需要將腫瘤整塊切除，防止造成播散。第一，在手術當中，不能直接用手直接接觸腫瘤，如果需要接接觸腫瘤，需要先用紗布蓋住腫瘤，接觸之后，需要將紗布扔棄，更換手套;第二，探查的時候，由遠及近，先探查腫瘤的遠處器官，看看遠處有沒有轉移，然后探查腫瘤附近的器官和組織。第三，先切斷血管，再切除腫瘤。先切斷腫瘤回流的靜脈，然后結扎動脈，做手術的時候，難免會牽拉，擠壓腫瘤，有可能會造成癌細胞脫落，有可能進入到血液，造成腫瘤播散。第四，將腫瘤整體切除。實體腫瘤在體內都是形成一個個的包塊，需要將整個包塊完整的切除。而且，癌細胞是浸潤性生長的，就像螃蟹的足，我們形容腫瘤呈蟹足樣浸潤。為了達到根治效果，切除腫瘤的時候，還需要切除腫瘤周圍的一部分正常組織，也就是擴大切除。第五，腫瘤切除之后，需要用蒸餾水沖洗傷口周圍，殺滅創面周圍看不見的腫瘤細胞。還需要更換手術器械和手套，這樣才能關閉切口，防止造成切口種植。

2017年9月23日(星期六)窺探黑盒

一早，J主任來查房，我跟著到醫生辦公室，他說十二指腸本身功能不是特別重要，但它是個十字路口，連接胃和小腸，膽總管、胰管從此經過，如果動十二指腸，胃、胰腺都要同時切，膽管、胰管要切斷了重新吻合，右上腹器官基本全部切空。胰十二指腸切除術是腹腔外科手術的巔峰，難度高、創傷大，你家這個還把腸系膜上靜脈給包進去了，沒法做。我問：“能不能做姑息性切除么”，他說“一個是切了沒法吻合，再一個切不干凈還不如不切，生存時間不獲益。她目前這個情況治療過程中很容易十二指腸穿孔，到時候可能都無法急診手術，你要有個心理準備。”病情超出了我的最壞預期。

回到病房，老婆問我，為什么我身上沒有引流管?我繃不住了，把實話告訴了老婆。老婆短暫的慌亂之后，很快冷靜了下來，跟我一起分析了半天，基本確認這個腫瘤不是乳腺癌轉移來的。老婆最近幾年每次體檢都貧血，乳腺癌術前血紅蛋白只有60多，沒找到原因，當時輸了血就手術了，現在能夠解釋通了，那是由于結腸癌腸道長期出血導致的貧血。

胰十二指腸切除術(也叫Whipple或者PD手術)，腹腔中難度最高、創傷最大的手術，是胰頭癌的主要治療手段。1933年由Whipple醫生將原來歷時4周才能完成的手術改良為兩天。由于手術工具和技術的不斷進步，PD手術如今已經可以在幾個小時內完成。標準PD的切除范圍包括膽總管下端、胰頭、胃幽門區、十二指腸、空腸上端、膽囊及周圍淋巴結，然后進行胰管和空腸吻合、膽管和空腸吻合、空腸和胃吻合。由于胰頭癌的惡性極強，PD術后生存時間半數不足12個月。我家這個還得加上右半結腸和腸系膜上靜脈(SMA)切除及重建。

下午護工到位了，我得以回家補了一覺，從21號獻完血到現在一直沒睡。晚上跟兒子在小區里遛彎，我問他：“這個世界上有些事情，咱們控制不了。如果有一天媽媽不在了，你會想她嗎?”兒子看了看我“當然了，我會永遠永遠想著她，因為她是最好的媽媽。”我忍住了落淚，為了孩子不失去媽媽，我不能放棄努力。

在此之前，醫院、醫生和治療方案對我是一個黑盒子，我相信任何一個人和機構，都會有它的局限性，從現在起我要進入這個黑盒子內部了解它運轉的規律，對醫療資源進行更好的整合，看有沒有翻盤的機會。

多年理工科學習工作的基礎，讓我很快覺得百度來信息碎片化嚴重，缺乏邏輯性。中間還被天涯上的騙子“探鎖的心”給耽誤了幾個小時時間。

慢慢得我也摸到了門道，中文資料價值有限，且搜索極不便利;最簡明的思路是治療理論以NCCN指南為基礎，輔以PubMed上的最新論文;醫生資源以CSCO結直腸指南的專家組為基礎，輔以他們的論文合作作者。

深夜讀“NCCN結直腸癌指南”、關于胰十二指腸切除術的論文，查一個個看不懂的術語，看參考文獻，慢慢的對病情和治療方案有了更深入的了解。

弄明白了當時最重要的兩件事：一個是要補充病理檢測和基因檢測，看看有沒有好的內科治療方案;另外一個如果再次手術，需要進行胰十二指腸和靜脈切除，普外科、胃腸外科是做不了的，需要頂級的肝膽外科大夫進行手術。

三、輾轉求醫

2017年9月26日(星期二)

去中日病理科自己補做了MMR、KRAS、NRAS、BRAF、PIK3CA、HER2的免疫組化和基因檢測。

辦理出院，結賬，一萬元的押金沒花完還退了一部分。

預約了協和、301、中國醫學科學科學院腫瘤醫院(簡稱東腫)、北京大學腫瘤醫院(簡稱北腫)的肝膽外科、腫瘤內科、介入科、放療科的號。

2017年9月27日(星期三)

協和醫院，中國醫院中的泰山北斗，擅長各種疑難雜癥。這個笑話中北京人均消費最貴的地方，從來都是人山人海。

肝膽外科L主任，300元特需。L主任看了片子后直接說：PD(胰十二指腸切除術)術后生存期一般是很短的，大概有一半人都不超過12個月，做這個手術不會增加你老婆的生存時間，白白受很大的創傷。再說腸癌也不歸我們科，你去找普外科問問。

普外的號當然早就沒了，我抱著試一試的態度到普外科走廊里攔住了一個過路的年輕大夫，他竟然沒拒絕我，領我進了一間空閑的診室仔細看了片子，說目前是切不了，如果要手術還是找肝膽外科更合適。

然后看了腫瘤內科的Z副主任，了解到老婆有明顯的腸癌家族史，問測沒測MMR，我說測了還沒有結果。她建議化療方案可以選Folfox或者Folfiri，靶向藥的選擇要等基因檢測結果出來。

為了預防梗阻加強營養，又看了營養科，年輕的大夫給講了20多分鐘，又手寫了詳細的營養方案：每天2個煮蛋清、1碗瘦肉泥，3頓安素營養液，吃瓜類蔬菜，不吃葉菜、長纖維蔬菜，不吃棗、柿子、糯米等難消化的食物，補充復合維生素、VB6等。

雖然L主任今天說的有點讓人不太舒服，后面普外科、營養科大夫又讓我迅速恢復了對協和的好感。后來有次去協和急診處理腸梗阻，遇到了一位輪崗的骨科大夫(等待時我查了他發表過的論文)，處理得非常規范，并手寫了滿滿兩大頁病歷!

再好的醫院，沒有找對大夫也沒有用。

2017年9月27日(星期三)

解放軍總醫院，肝膽外科排名國內頂尖，醫院設施很新，裝修氣派。

肝膽外科的S主任，診室里人山人海，他看了片子之后，說：“我覺得似乎沒有絕對的手術禁忌。這樣，你回去化療兩個月，拿著片子再來，我們看看能不能把問題解決了。”終于遇到了第一個有信心的外科大夫，緊繃的心稍稍松快了一點。

介入科大夫說我們主要是做在肝上做介入，你這事我們幫不上忙，但是我建議你去做一個PET-CT全面了解一下情況，我沒去繳費。

腫瘤病人由于診療周期長、費用高，往往是各級醫院盡力爭取的對象，但如果病情較為嚴重復雜，更推薦到北上廣專科醫院就診。一般而言，級別越高的醫院診療過程越規范，醫生的職業素養也越高，可有可無的檢查和藥物越少，算下來往往并不比地方醫院花錢更多。

比如結腸癌多發肝轉移，在很多地方醫院無法手術，只能一直化療到生命最后;而北上廣專科醫院的肝膽外科能夠通過新輔助化療加外科手術將部分病人徹底治愈，求醫過程中就遇到了不少超過20處肝轉移依然被治愈的病友。

2017年9月28日(星期四)確定思路

中國醫學科學院腫瘤醫院，由于在東二環，簡稱東腫，腫瘤學綜合排名全國第一，一樣的人山人海。有個熟人直接帶我去外科樓看了肝膽外科的R主任，R主任看了下手術中的視頻，說：你這個粘的一塌糊涂，先化療吧，以后的事情以后再說。

北京大學腫瘤醫院，簡稱北腫。肝膽外科的J副主任，聽我講了病情之后，皺了皺眉說，“右半結腸侵犯胰十二指腸，切了不就行了么，多大點事啊。”我說：其他醫院都說切不了。J仔細看了看片子，拿紙給我畫了張圖：“胰十二指腸聯合右半結腸切除我們做的比較多。你家這個確實不好切，腫瘤粘在腸系膜上靜脈的分叉處，如果粘得再往上一點，我們可以把這段靜脈切掉之后端端吻合，靜脈分叉處切掉的話不好吻合。我給你約個X主任節后的號，如果他說能切那就能切。”

回家用學術引擎搜索關于胰十二指腸聯合右半結腸切除術的論文，看到一篇X主任在2007年發表的論文：回顧了幾年來二十多例胰十二指腸聯合腸系膜上靜脈、門靜脈切除手術。才知道10年前X就做了多例類似的手術了。把X發的論文全部看了一遍，覺得他是合適的手術人選。而且幾個醫院下來感覺北腫治療理念新、風氣正。于是就醫思路就確定了：在北腫消化內科做轉化治療及全套檢查。每次復查看X主任，等待手術機會。

轉化治療就是對于晚期身體情況較好的腫瘤患者，先通過一定療程的化療或者放療，把腫瘤體積縮小，把晚期的腫瘤轉化為中早期，再進行手術，能達到手術切除甚至根治的結果。“轉化治療”認為腫瘤治療應該是在手術前先把病灶控制好，把轉移灶縮小甚至消滅，這就改變了了傳統的腫瘤治療上來就開刀的理念，使得一部分的晚期腫瘤患者獲得手術機會。

就醫是不是要找關系?

幾家醫院轉下來，感覺如果不是直接認識大夫，建議盡量走正規渠道就診。即使同一所醫院的大夫之間的專業方向和技術水平有很大差異，一定要去找最能解決問題的大夫，而不是找能托上關系的大夫。那種轉了幾道彎的關系，意義不太大，等待時間并不少，該怎么治還是怎么治，有時反而心里沒底，給你開的過度檢查還不好意思推掉。

2017年10月5日(星期三)

老婆體溫超過39度，人很虛弱，腹痛，走路腰直不起來。中日急診科掛號，讓去發熱門診，從急診到發熱門診并不長的路，走了得很艱難。流感篩查陰性，驗血白細胞13，確認術后腹腔感染，又艱難的走回急診處理。開了3天頭孢輸液。回家后京東下單買了一個輪椅，又查了“腹腔內感染指南”，對后續的處理心里有個數。每天用輪椅推著去中日急診輸液。(現在中日醫院已經有掃二維碼的共享輪椅了)

2017年10月6日(星期四)

國慶期間，有些聞訊來看望的親朋好友，什么白藜蘆醇、靈芝孢子粉、阿膠、燕窩、佐丹力159送了一堆。協和營養科的大夫囑咐過我：一旦確診腫瘤，各種親朋友好的保健品、偏方、中藥就帶著關心來了，一定要不聽、不信、不試。

帶娃去了趟天安門廣場，這次國慶的唯一一次出游，順道完成了學校布置的向國旗敬禮的作業。

2017年10月8日(星期日)

頭孢輸了3天，重新驗血，白細胞不降反升。我跟大夫說我們想盡快能去化療，能不能用更高階的抗生素“亞胺培南”。大夫表示理解，說：亞胺培南一天要打至少兩次，用厄他培南吧，一天打一次，效果跟亞胺培南差不多。2天后，燒終于退了，腹腔感染被控制住，再打3天鞏固。

亞胺培南是一種非常廣譜的抗生素，常用于肺炎、腹腔感染的二線治療。特別適用于多種病原體所致和需氧/厭氧茵引起的混合感染，以及在病原茵未確定前的早期治療｡

下午去北腫看X主任，他看了片子說：你要是沒動過，直接來找我，我就能給你試試。現在病人剛做過手術，還有術后并發癥，先抗感染、化療，穩定一個階段后，你再拿最新的片子來找我。

X主任說能試試，我猜可能有90%以上的把握，畢竟他十年前就做過那么多例聯合SMV切除的PD手術。

2017年10月9日(星期一)

病理結果出來了，腸道原發，低分化腺癌;KRAS/NRAS/BRAF/PIK3CA全部野生;DNA錯配修復基因功能異常(dMMR)，也就是微衛星高度不穩定。

大約10%的結直腸癌患者存在微衛星高度不穩定的情況，免疫抗腫瘤藥物PD-1抑制劑在該突變患者群體中有著非常好的效果。

此類患者的腫瘤浸潤了大量T淋巴細胞，但它們卻不攻擊腫瘤，因為腫瘤細胞釋放PD-1信號迷惑T淋巴細胞以為它們是正常組織細胞。PD-1抑制劑能指引免疫系統攻擊腫瘤，而且沒有化療的細胞毒性，能夠長期用藥且不容耐藥。

2017年5月FDA批準沙默東的PD-1抑制劑keytruda用于治療基因錯配修復缺陷(dMMR)或微衛星高度不穩定(MSI-H)的實體瘤患者。

根據最新的業界共識，即使dMMR也需要進一步通過基因測序確認MSI-H。但在2017年，dMMR結合家族史基本可以確認老婆是林奇綜合征患者，可以使用PD-1抑制劑。

我查了最新PubMed上最新的關于PD-1抑制劑的重磅論文和臨床數據，基本明確了：即使不能手術切除，也可能做到長期帶瘤生存。

四、轉化治療

2017年10月12日(星期四)

北腫消化內科Z主任，開了化療前的血常規、血生化、腫瘤標記物、心電圖，PICC置管。2016年在中日做乳腺癌術后化療，由于沒有置管，導致了嚴重的靜脈炎，以后找血管極其費勁，所以化療前一定要進行PICC或者Port置管，如果IV期病人，預計化療時間超過1年，最好一步到位用輸液港(Port)。靜脈通路對于急救也非常重要，危重病人建議早早預置。

輸液港(Port)，又稱化療泵。主要由皮下注射座和放置入血管里的導管兩部分組成。能夠將藥物直接投送到心臟，避免對周圍血管的傷害。同時不用每次都找血管扎針，降低了護士扎針的難度，減少了患者的疼痛。費用6000-8000，部分醫保內。

Z主任否決了我想用化療聯合K藥進行轉化治療的提議：北腫不用非本院的藥物，如果想用PD-1可以參加北腫的臨床實驗，PD-1單藥起效比較慢，不適合目前的情況。