終末期癌癥患者如何過好最后的日子?
癌癥終末期患者如何度過最后的日子?這是一個患者和家屬都不愿面對卻不得不面對的問題。幾位晚期腫瘤患者在生命最后做出的選擇的故事,引發了很多人的關注和熱議。
他們在生命的最后,都選擇了保持有質量的生活,選擇“有尊嚴”地離開。我們分享出來,給大家看看,因為這種沒有遺憾,有尊嚴、安詳地離去,或許不亞于“盡全力”的搶救和治療。
【案例一】
46歲胃癌患者,生命盡頭“遇到幸福”
今年9月,46歲的張女士因胃癌終末期,進入武漢協和醫院腫瘤中心住院治療,經過醫師評估,預計生存期小于1個月。
當時張女士雙下肢水腫,因害怕死亡過程,不愿搭理任何人,該院舒緩療護團隊及時介入。為了緩解張女士的緊張情緒,舒緩療護團隊護士為她做腳部精油按摩,消除水腫,以試著與張女士建立連接;隨后護士精心制作“安心卡”以了解患者心愿,在“安心卡”上,張女士寫下了自己的5條心愿:
1、希望家人能接受我即將離世的事實;
2、希望家人記得我們在一起的快樂時光;
3、我想談談我害怕的事(包括死亡);
4、我不要在家里過世;
5、我希望家人尊重我的心愿。
依據張女士的心愿,舒緩療護護士在與張女士談話中,尊嚴療法不知不覺開始了。連續3天的尊嚴療法,張女士敞開了心扉,真實快樂地回憶美好時光,表達內心感受。
張女士告訴護士,她要按自己想要的方式選擇余生,還為自己選擇了遺照,以留下生命里最后一抹痕跡;最后,護士特意安排張女士女兒為媽媽按腳,與媽媽道愛、道別,鼓勵女兒將這輩子對媽媽的愛,以前沒有表達的,現在盡量表達出來。
當張女士彌留之際,舒緩護士始終在病床旁安撫她,像對待小嬰兒一樣,讓她有安全感。
10月7日上午10時,張女士在丈夫懷抱里,在女兒的歌聲中安詳離開了這個世界。張女士丈夫非常感謝舒緩療護護士的幫助:“生病近半年就沒看見過她的笑容,沒想到臨到最后還可以看見她這么開心!”
【案例二】
肝癌晚期患者,錄完想對女兒說的話平靜離世
2017年初,51歲的肝癌晚期患者劉先生在協和醫院腫瘤中心安詳離世,雖然他沒來得及看到女兒結婚的一幕,但是他卻給女兒留下了一份彌足珍貴的遺產——在協和醫院“舒緩療護團隊”的“尊嚴療法”幫助下,錄制了不同時間段想對女兒說的話。
劉先生于2016年11月下旬來到協和醫院腫瘤醫院時,已被確診為肝癌晚期。黃疸、腹脹、下肢水腫、肝區劇烈疼痛把他折磨得痛苦不堪,止痛劑的副作用讓他吃什么吐什么,完全沒法進食。
如何讓劉先生在生命的最后階段不那么痛苦?協和醫院腫瘤中心“舒緩療護團隊”為劉先生作了全面評估,擬定個體方案,精心調整止痛劑,避開副反應時間。劉先生開始能小口小口地喝米湯,后來能一口一口地吃稀飯……
癥狀稍有好轉,劉先生向舒緩團隊護士道出了心事:很遺憾不能在女兒婚禮上親手將女兒交到新郎手里。
為此,團隊根據劉先生口述的意愿,為他精心制定了愿望清單:當女兒結婚時、生孩子時、工作生活中遇到困難時……將不同時間段想對女兒說的話錄制下來。在心與心的交流中,“尊嚴療法”也同時開始。
錄制過程異常艱難。劉先生病情發展較快,身體很虛弱,說話聲音非常微弱,錄音只能在他精神狀態稍好的時候進行,每天只能錄制很小一部分。
經過1個多月的努力,全部錄音終于完成。2017年1月18日上午,彌留之際的劉先生躺在妻子懷里,握著女兒的手,看著滿病房陪伴他的親朋好友,平靜地說:“我準備10點離開了。”然后慢慢地閉上眼睛,坦然安詳,于10點10分平靜地離開了這個世界。
【案例三】
患癌老船長,好久沒像今天這樣酣睡過
2017年的最后一天,患晚期肺癌癌痛不止的陳亮(化名)轉院到協和醫院腫瘤中心,在尊嚴療法的幫助下,他完整地睡了10分鐘。一旁的妻子流下激動的淚水:“這一年來,他從沒像今天這樣酣睡過。”
陳亮是一位經常出海的老船長。3年前,50歲的他被查出患有肺癌。盡管做了靶向治療,可去年年初,陳亮的病情還是進入了肺癌晚期。
從叱咤大海的船長,到身患絕癥的病人,陳亮很難接受這個轉變。“前兩年他晚上還能睡得著,2017年就不行了。”陳亮的妻子說。
由于癌細胞擴散,睡個好覺成了陳亮最大的奢望,因為實在太疼了,任何止疼方法都沒有用。加上胸腔積水,他呼吸都成問題,沒法平躺,晚上睡覺只能半靠著枕頭,一年來從沒睡過一個完整的覺。
2017年12月初,陳亮病情繼續惡化,轉到武漢協和醫院腫瘤中心治療。入院后,護士給他做了一個心理評估,發現他需要心理干預。
隨后,舒緩療護護士和心理治療師杜老師開始對著躺在病床上的陳亮舒緩地道來:“您就是這個大船的船長,你給港口命個名,我們就去那里。接下來,我邀請你把身體逐步放松下來……您想象有100個數字,他們是沙子,一陣風吹來,慢慢散去。99、98、97……”隨著數字越來越小,陳亮呼呼地睡著了。
“很好,我看到你這艘船平穩地前進,那個港口越來越清晰,那里有海浪、沙灘、美食……人生就是一次航行,現在是時候該好好休息了……”伴隨著鼾聲,杜老師的語調十分平穩。
10分鐘后,護士進來給其他患者換藥,陳亮醒了,擦了擦額頭上的汗。“我感覺腹脹感不是那么強烈,好像自己在一個圓盒子里,很輕松,迷迷糊糊地睡了。”
“對癌癥晚期的病人來說,最重要的就是盡一切可能提高他們的生存質量。”團隊護士告訴記者“只有進行專業的心理治療包括尊嚴療法,才能讓患者感到平靜、祥和。”
家庭臨終關懷是影響晚期癌癥患者生存質量的主要因素
每個國家的死亡和臨終文化都有不同程度的差異,日本和韓國分別有50% 和59%的家屬不愿意和臨終患者討論死亡問題。而在我國傳統的“重生輕死”“避談生死““百善孝為先”和以家庭為本位、以社會為取向的文化背景下,大部分家屬會選擇向患者隱瞞病情或采取回避態度,導致患者無法和家屬就病情信息和治療措施進行溝通。
我國學者華長軍等調查了100例晚期惡性腫瘤患者的臨終關懷服務需求以及對待死亡的態度,發現治療護理等方面的需求已不是臨終患者的最主要需求,家屬的陪伴已占據越來越重要的部分,其中73%的患者迫切或非常迫切需要家屬的陪伴。
當家屬與臨終患者無法進行有效溝通時,家屬和患者雙方均會產生焦慮的負性情緒;當他們能進行有效溝通時,不僅患者的需求得到滿足,同時也能給患者和家屬帶來積極感受。家屬與臨終患者進行有意義的溝通,能幫助家屬了解患者的期待和需求,減少患者的心理社會痛苦,這對緩解家屬的壓力和提高他們的生活質量有重要作用 。
讓癌癥患者有尊嚴的離去,是對生命最大的尊重
對于晚期癌癥患者來說,除了軀體折磨,一系列的心理痛苦,包括焦慮和恐懼、無助和絕望、他人負擔感、對家人的擔憂等,這些心理痛苦在很大程度上剝奪他們的生命意義感和價值感降低其生活質量和尊嚴水平。維護患者尊嚴是癌癥姑息治療的基本原則之一。
現下,越來越多的醫療專家達成共識,在控制晚癌患者癥狀基礎上,提供心理、心靈關懷和社會支持有助提高其生存質量。一項對晚期癌癥患者心靈需求的研究顯示,心靈關懷影響生存質量,能直接影響死亡質量。
那么,在醫學上,如何“干預”晚癌患者的心靈關懷和社會支持?專家表示,可從以下幾個方面入手:
腫瘤心理干預,針對晚癌患者出現的大量心理、社會問題(如焦慮、抑郁或應對死亡),積極應對處理,幫助患者提高生存質量;
臨床心靈關懷服務,為患者在患病、受傷、悲痛、臨終時,提供專業的、整體的情感與精神支持和幫助;
死亡教育,幫助患者科學認識死亡及死亡過程,以積極的態度應對生死,戰勝恐懼和痛苦,平靜處之,保持人的尊嚴;
尊嚴療法,針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預方法,主要探討“臨終尊嚴”,涉及對患者的癥狀控制、確保患者的身體完整性、自主權與隱私權。
如果生命走到了終點,你會如何面對這個世界?
覓友@抵觸放化療在他的帖子【彌留之際我想對你說】里說到:
我用了將近一年的時間去接受這個現實,在不放棄治療,不灰心的同時,也無數次去設想我要面對的最壞的結果,每次都是哭到不再去想,不能去想,我發現不但沒有減輕反而因為看到后期他的樣子,變得更加難過。每次都是以失敗告終,最終以心底的一句話,我還是接受不了,去放任自己的痛苦,沒日沒夜的哭泣。
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老爸,我想對你說,不會再有化療,放療,不再吃藥,抽血,不會再過敏,頭疼,不會再惡心嘔吐,不用每天躺在醫院里偷偷哭泣,不再有在你心里像上刑一樣的治療了,這種種的痛苦都不會再有了,結束了。你對抗病魔的堅強我永遠也忘不了,在我心里你比任何男人都爺們兒,唯一剩下的是我們的思念,留戀和不舍,老爸,我愛你,老媽也愛你,只會比我更愛你。忘了這一世吧,好的壞的,通通忘掉。不知道哪天是最后一天,在此之前我陪著你,會一直陪著你,守著你。
對于患者家庭來說,這不是被動放棄,更非舍棄生的機會,而是在平衡原發疾病治療的利弊之后,拒絕“增加痛苦又沒有療效的原發疾病的治療”,主動選擇“減輕痛苦的對癥治療”。
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